Kokemustoimija Mira Nieminen: toivoa, tietoisuutta ja yhdenvertaisuutta
Kokemustoimijaksi tammikuussa 2026 valmistunut Mira Nieminen on sokea perheenäiti Vantaalta. Hän on eläkkeellä, mutta toimii vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina Näkövammaisten terveys ja hyvinvointi ry:ssä. Mira kulkee arkeaan yhdessä kuusivuotiaan opaskoiransa Kikin kanssa. Aktiivinen liikkuja sekä iloinen ja elämänmyönteinen Mira haluaa kokemustoimijana lisätä näkövammaistietoisuutta ja rakentaa yhdenvertaisempaa arkea meille kaikille.
– Kun näkövammaistietoisuus lisääntyy, yhdenvertaisuus lisääntyy, ja silloin mahdollisuus parempaan arkeen kasvaa.
Polku näkövamman kanssa
Miralla on perinnöllinen verkkokalvon rappeuma, retinitis pigmentosa, ja hän sokeutui aikuisiässä. Diagnoosi tuli vuonna 2004 työhöntulotarkastuksen kautta, jolloin hän oli nuori nainen ja juuri saanut uuden työpaikan. Mira pyysi apua näyttöpäätetyöhön, mutta työterveydestä hänet ohjattiin erikoissairaanhoidon tutkimuksiin.
Aluksi diagnoosia oli vaikea ymmärtää ja hyväksyä. Jälkikäteen ajateltuna oireita oli ollut jo teini-iästä lähtien: hämäräsokeutta, voimakasta häikäistymistä, heikentyneitä kontrasteja ja värien hahmottamisen vaikeutta. Mira ei kuitenkaan osannut yhdistää näitä silmäsairauteen.
– Kuvittelin olevani vain pelokas ja kömpelö, mutta silmieni ajattelin olevan terveet.
Näön heikentyessä haasteet lisääntyivät vähitellen myös työelämässä. Ensin katosi kursori ruudulta, ja vähitellen arkeen tulivat apuvälineet, kuljetuspalvelut ja valkoinen keppi.
– Valkoisen kepin kanssa oli pitkään vaikeaa. Se pysyi piilossa, koska en pystynyt hyväksymään tilannetta.
Ratkaiseva hetki tuli, kun näkö heikkeni siihen pisteeseen, että oli pakko tehdä tietoinen päätös.
– Päätin, että elän joko näkevänä tai näkövammaisena. Tein valinnan elää näkövammaisena.
Diagnoosista kului noin kymmenen vuotta siihen, että silloisessa työssä pysyminen kävi liian vaikeaksi. Mira hakeutui vuonna 2014 valmentavaan koulutukseen, jossa hän oppi näkövammaistaitoja ja löysi vertaistuen merkityksen.
Myöhemmin Mira kouluttautui lähihoitajaksi sekä suoritti näkövammaistaitojen ohjauksen erikoisammattitutkinnon samalla kun työskenteli ammattiopisto Livessä erityisohjaajana.
Tänä päivänä Mira on toiminnallisesti sokea. Hän hahmottaa valoa ja lähellä tapahtuvaa liikettä, mutta ei voi hyödyntää näköä liikkumisessa tai työskentelyssä.
– Retiniitikon elämässä joutuu luopumaan näön heikkenemisen myötä monista taidoista. Tässä pisteessä koen, että ei ole enää menetettävää – on vain uutta opittavaa.
Kokemustoimijana: toivoa, tietoa ja uusia näkökulmia
Vertaistuki on ollut Miralle elintärkeä voimavara. Sen myötä syntyi myös halu jakaa omaa kokemusta eteenpäin, ensin vertaisille ja nyt kokemustoimijana laajemmin eri alojen ammattilaisille. Aikuisiässä sokeutuneena Miralla on kokemusta elämästä sekä näkevänä että näkövammaisena, mikä tuo hänen puheenvuoroihinsa ainutlaatuisen näkökulman.
Kokemustoimijakoulutus auttoi jäsentämään omaa tarinaa, kirkasti kokemustoimijan roolia ja toi lisää varmuutta esiintymiseen. Esiintyminen on ollut Miralle aina luontevaa, ja nyt hän haluaa käyttää vahvuuttaan vaikuttamiseen.
Kokemustoimijana Mira haluaa erityisesti lisätä näkövammaistietoisuutta, vähentää ennakkoluuloja ja vammaisuuteen liittyvää stigmaa sekä antaa toivoa ihmisille, jotka kohtaavat sairastumisen tai etenevän vamman.
– Elämä ei pääty diagnoosiin. Hyvä elämä on mahdollinen, kun saa oikeanlaista tukea ja oivaltaa asioita.
Kohtaamisen tärkeys
Mira on ollut mukana saavutettavien palveluiden kehittämisessä sekä pitänyt puheenvuoroja muun muassa sote-alan opiskelijoille ja ammattilaisille. Hän toivoo pääsevänsä jatkossakin mukaan suunnittelu- ja kehittämistyöhön sekä lisäämään tietoisuutta näkövammaisen kohtaamisesta.
Hänen tavoitteensa on yksinkertainen, mutta merkityksellinen:
– Toivon, että näkövammainen voitaisiin kohdata kuten kuka tahansa ihminen.
Osana kokemustoimijuuttaan Mira opastaa myös opaskoiran käyttäjän kohtaamiseen ja kertoo, miten opaskoira huomioidaan turvallisesti. Kokemustoimijakeikoilla Kiki on työvaljaissa esiintymisen ajan – ja valjaiden riisumisen jälkeen koira saa ansaitut rapsutukset.
– Kun ihmiset ymmärtävät paremmin, kohtaaminen helpottuu ja me näkövammaiset voimme liikkua ja elää elämää aktiivisina yhteiskunnan jäseninä.
Ilo liikkua, oppia ja elää
Arjestaan Mira puhuu ilon kautta: ilo liikkua, ilo harrastaa ja ilo oppia uutta.
– Näkövammainen tekee samoja asioita kuin muutkin, kun mahdollisuudet siihen annetaan.
Kokemustoimijana Mira haluaa jättää ihmisille tunteen, että on heitä varten. Hänen sydämensä tehtävä on jakaa tietoa, lisätä ymmärrystä ja olla mukana rakentamassa maailmaa, jossa jokaisella on tilaa olla mukana omana itsenään.
Haluatko tilata kokemustoimijan tilaisuuteesi?
Ota yhteyttä: toimisto@natery.fi tai puh. 0400 305 003